Downův syndrom – diagnóza, které se bojí každá nastávající matka. V minulém článku jsme si vysvětlili, co tato porucha obecně obnáší, jak se projevuje a proč vzniká. Dnes tedy volně navážeme tématem výchovy a vývoje dítěte s Downovým syndromem.
Diagnostika Downova syndromu
Již v začátku těhotenství se ženám doporučuje podstoupit tzv. prvotrimestrální screening zahrnující odběr krve, ultrazvuk šíjového
projasnění, nosních kůstek a stehenní kosti. V druhém trimestru se pak
provádí tzv. double/triple test.
Invazivní metodou je také
odběr plodové vody nebo vzorků z placenty. Tyto testy nejsou povinné,
avšak gynekologové je doporučují všem ženám a zejména těm, které již dosáhly 35
let. Pokud je riziko Downova syndromu testy potvrzeno, navrhne lékař
interrupci, samozřejmě konečné rozhodnutí je pak na matce.
Mnoho rodiček odmítne tato vyšetření podstoupit, u jiných se diagnóza
potvrdí až po porodu, případně se rodiče sami rozhodnou, že dítě s Downovým
syndromem vychovají. Lékaři nemohou matku do ničeho nutit, přesto se mnoho z nich
snaží rodičku přesvědčit, aby dítě nedonosila, případně aby jej hned po porodu
umístila do ústavu. Dětem je však nejlépe v kruhu milující rodiny, ať už
jsou postižené, či zcela normální.
Odchylky ve vývoji
Že je dítě s Downovým syndromem jiné lze poznat už na první
pohled, má nápadně zploštělý
obličej, zešikmené oči, malá ústa, krátký krk aj. Při porodu má novorozenec obvykle menší míry, než je běžné, zhruba okolo druhého roku však své vrstevníky doroste, od
3 let však opět začne v růstu více či méně zaostávat. V rámci psychomotorického
vývoje je typické opoždění řečových
schopností, dítě s Downovým
syndromem začíná mluvit až okolo 3 roku života. Od narození je patrná lehká až střední mentální retardace, ovšem i tyto děti jsou schopné vystudovat
vysokou školu, pokud je jim věnována zvýšená péče. Děti se opožďují také v oblasti motoriky, neumí se sami otočit na bříško, později začínají
lézt, neovládají ani jemnou motoriku.
Děti s Downovým syndromem jsou však velmi společensky založené, rády navazují kontakty s jinými lidmi, reagují na podněty okolí.
Zvládají také základy sebeobsluhy – najíst se, napít, obléci a umýt se… Často a
rády napodobují dospělé, pomáhají při vaření atd.
Výchova dítěte s Downovým syndromem
Ve výchově se nelze striktně držet předepsaných postupů, každé dítě,
nejen to s Downovým syndromem, je jiné, a tak k němu musíte
přistupovat. Najděte si tedy metodu, která bude vyhovovat vám a vašemu dítěti a
klaďte důraz spíše na kvalitu zvládnutých dovedností než na kvantitu. Nebojte
se oslovit různé organizace a sdružení, které vám mohou s výchovou pomoci.
Pracovníci sociální
péče vám pomohou se získáním různých
příspěvků, které posílí váš rodinný rozpočet, protože co si budeme nalhávat, speciální
péče je nákladná nehledě na to, že zůstanete odkázáni pouze na příjem partnera.
Oporu najdete v rodinách, které řeší stejnou životní situaci jako
vy, tedy vychovávají dítě s Downovým syndromem. Navštivte některé rodičovské sdružení, vyměňte si zkušenosti s dalšími rodiči
apod. Vyhledejte také pomoc psychologa. Nejenže tak získáte nezaujatý pohled na
všechny vaše problémy, ale také vám poradí, jak zvládnout různé komplikace ve
výchově dítěte, případně jak zvládat každodenní stres, deprese…
Velmi časté jsou problémy se zařazením dítěte s Downovým syndromem
do klasického systému vzdělávání. Pobyt mezi „normálními“ dětmi sice velmi přispívá
k celkovému rozvoji dítěte, ale málokdy se setkáte se vstřícností učitelů
a vedení mateřské/základní školy. Dítě tak musí projít vyšetřením ve specializovaném
centru, které posoudí jeho individuální schopnosti a možnosti.
Pravda, nebo lež?
Mýtus č. 1: Děti s Downovým
syndromem musí být zavřené za zdmi ústavu.
Bohužel tuto informaci často dostanou rodiče již v porodnici od
lékařů. Opak je pravdou, děti s Downovým syndromem sice vyžadují speciální
a celodenní péči, avšak nejlépe v kruhu milující rodiny. Pobyt ve
sterilním prostředí ústavu jim nijak nepomůže.
Mýtus č. 2: Dítě s Downovým
syndromem se nic neumí naučit, musí navštěvovat speciální školky/školy.
Tato nepravda pramení z obav učitelů, které neumí nebo spíše
nechtějí mít ve třídě dítě s odlišnými potřebami. Rodiče by proto měli
hned od začátku věnovat čas výběru zařízení, kde nebudou dítě odmítat, vytvoří
mu individuální plán apod.
Mýtus č. 3: S Downovým
syndromem se rodí jen hrstka dětí.
Bohužel je Downův syndrom nejčastější vrozenou poruchou, v České republice
se s touto genetickou anomálií narodí zhruba 50 dětí ročně.
Mýtus č. 4: Děti s Downovým
syndromem se uzavírají do sebe.
Právě naopak, děti rády navazují nové sociální kontakty, nevadí jim
pobyt v kolektivu, jsou srdečné. V dospělosti často zakládají vlastní
rodiny.
Mýtus č. 5: Děti s Downovým
syndromem se rodí starým rodičům.
Souvislost poruchy s vyšším věkem rodičky nebyla stoprocentně
prokázána.
Mýtus č. 6: Lidé s Downovým
syndromem necítí smutek.
Přestože se děti i dospělí s touto poruchou většinou usmívají a srší
radostí, ani jim se smutky a starosti nevyhýbají.
Mýtus č. 7: Lidé s Downovým
syndromem umírají dříve.
Pravdou zůstává, že poruchu provází mnoho zdravotních komplikací, z toho
důvodu se nemusí dožít tak vysokého věku jako zdraví jedinci. Nicméně medicína
jde stále kupředu a díky tomu se život lidí s Downovým syndromem i přes
různá omezení značně prodloužil.
Situace, kdy rodiče zjistí, že
jejich dítě trpí Downovým syndromem je velmi obtížná. Stojí před zásadním
rozhodnutím, zda si dítě ponechat, jak zvládnou jeho výchovu apod. Doporučuje
již v průběhu těhotenství vyhledat pomoc odborníka, který vám pomůže
zvážit všechna pro a proti, bude vám oporou, navrhne vhodné způsoby přístupu
k dítěti a mnoho dalšího.
Připojte se do diskuze.
Zadéjte Váš kometář.